fbpx

Livia Kolarek ima 29 godina i njena priča o borbi s autoimunom bolešću, koja uglavnom pogađa mlade žene, počinje u srednjoj školi, s prvim glavoboljama. Simptomi su se s godinama pojačavali. Uz glavobolju, osjećala je simptome koji se mogu opisati kao: zlo mi je, vrti mi se, umorna sam. No, to nije bilo dovoljno da sazna što joj je. Godinama se mučila kako bi doznala svoju dijagnozu i kako kaže počela si je govoriti da umišlja, da je hipohondar i da je to sve u njenoj glavi. Neko vrijeme je čak izbjegavala hodati po bolnicama samo da više ne muči tatu koji ju je vozio od jedne do druge pretrage. Međutim, nešto nije bilo u redu. ‘Kao da sam imala osjećaj da neka zvijer čuči u meni i čeka da se razotkrije’, kaže Livia te u nastavku otkriva kako je saznala da boluje od lupusa – točnije autoimune bolesti točnog naziva Sistemski eritemski lupus.

Kako se sve zakompliciralo

‘2017. godine su mi otekli zglobovi na prstima, dva tjedna nakon toga upaljena tetiva na koljenu, pa još dva tjedna i osip po tijelu i crveni leptirasti osip na obrazu i na kraju titranje u očima od kojeg sam nakon šest mjeseci izgubila nakratko i vid na desnom oku. Doktor opće prakse šalje me na hitnu, hitna imunologu. Do imunologa i hitnih pretraga ne možeš doći, vrijeme curi, a meni sve gore. Hodanje sve teže, žari me u petama, u desnoj lopatici kao da mi netko nožem prolazi, vid sve gori, a glavobolja je tek došla na svoje’, priča Livia o danima u borbi s bolešću i kaže: ‘Htjela sam lupati glavom o zid samo da ta bol ode negdje. U tom trenu sam pomislila: Bože ili mi daj da saznam što je ovo ili me riješi muke, prihvatit ću što god da je’.

Najveća zahvala roditeljima, bratu i liječnicima

Kaže kako su joj roditelji i brat bili veliki podrška, ali isto tako da zna kako su to sve gledali i da im nije bilo lako. Jako im je zahvalna. Svom tati, koji ju je svih tih godina vozio po pretragama i bolnicama te čekao me satima u čekaonicama da vidi je li sve u redu. Mami koja je lila suze, zajedno s njom, i skidala joj temperaturu iz dana u dan i to do ranih jutarnjih sati. Bratu, za kojeg kaže da je stisnuo zdravstveni sustav kako bi je primili u najbržem mogućem roku kod najboljeg imunologa. ‘Oni su mi spasili život, zajedno sa doktorima. Bez njih, danas bi ova priča imala tužan kraj, a ovako mogu pisati samo lijepe trenutke’, kaže Livia.

Konačna dijagnoza – lupus

Dijagnozu je dobila 3.3.2017. i to sa 26 godina. Sistemski eritemski lupus, bolest koja većinom pogađa žene, u čak 90% slučajeva. Obavila je kompletnu krvnu sliku, imunološke pretrage s određenim parametrima koji ukazuju upravo na sistemski lupus. Dijagnoza je vrlo kompleksna, jer se uzima u obzir kompletna povijest bolesti. Pomislila je: ‘Bože hvala ti jer za mene postoji dijagnoza, nakon 13 godina dobila sam i ja svoju dijagnozu. Koliko ljudi ima koji se i dalje muče, a ja imam priliku ovo kontrolirati. U tom trenutku sam bila sretna jer nije možda nešto gore. Ja sam odlično prošla, jer smo u ključnim trenutcima reagirali’. Za početak je dobila, kako sama naglašava, neki blaži oblik terapije. Da bi se lupus dijagnosticirao, potrebno je ponoviti imunološke nalaze jer često nalazi znaju biti lažno pozitivni ili lažno negativni.

Najgora faza borbe s lupusom

Tjedan dana od dijagnoze stanje se pogoršalo. ‘Kreće mi mi temperatura koju ne mogu skinuti, dva tjedna moje najgore faze s lupusom. Hodala sam na posao usporenim korakom, glavobolje naravno užasne, svi zglobovi na rukama i nogama mi natečeni. U bolnici primam 60 mg kortikosteroida i antimalarik za terapiju’, opisuje Livia. Kaže kako je bila sretna nakon što se stanje ustabililo i da je s konkretnijom terapijom počela slobodnije živjeti, s manje bolova i natečenosti. ‘Temperatura je nestala, a glavobolje se znatno smanjile. Ja sam rekla da su me izliječili. Iako, sistemski lupus je autoimuna bolest vezivnog tkiva koju je nemoguće izliječiti. Bar tako danas kažu, a s mojom pozitivom ipak vjerujem da će u mojim nalazima pisati: izliječena’, dodaje.

Smatra kako je sretna jer vjeruje da je ova bolest nije ni upola toliko pogodila koliko nekog drugog s istom dijagnozom. Čitajući iskustva ostalih pacijenata s ovom bolešću, primijetila je da imaju različitih problema gdje lupus napada bubrege, srce, mozak i pluća. Ono što se kod lupusa izuzetno treba paziti je izbjegavanje sunca, koji ako se osoba izlaže suncu, napada vezivno tkivo te radi ‘opaki požar u tijelu’ – opisuje Livia. Pod požarom misli na bolove, natečene zglobove, a i mnoge druge još teže probleme, poput onih s otkazivanjem bubrega i slično. Naglašava da je jako bitno piti terapiju po uputama liječnika jer se preskakanjem terapije itekako osjete promjene i klinička slika je vrlo loša.

Privatni album

Uz lupus često dolaze i druge autoimune bolesti

Livia ponekad pomisli da ni nema tu bolest i to mnogo puta u ovih tri godine koliko se druži i upoznaje s njome. Međutim, ima i one teže faze kada je itekako podsjeti da je tu. ‘Iako redovito slušam doktorove upute, pijem terapiju i ne izlažem se suncu, bez ikakvog razloga me zna napasti. Te dane jednostavno nastojim kontrolirati da ne ode predaleko i da malo stanem na kočnicu. Kako je terapija najniža na kojoj jesam, 4 mg kortikosteroida, Andol i antimalarik koje pijem svakodnevno uz terapiju za štitnjaču (još jednu autoimunu, jer lupus često dolazi uz dvije autoimune bolesti), svejedno se zna javiti temperatura sa natečenim zglobovima gdje doktor zna povećati malo terapiju’, kaže Livia.

Za onih dana kad je bolje, ima osjećaj kao da je opet zdrava i ne mora skoro svaki dan piti tablete protiv bolova. Kako kortikosteroidi stvaraju ovisnost važno ih je pravilno dozirati. Unatoč svemu tome, Livia si je pomogla promjenom prehrane (izbacivši gluten i bijeli šećer) pa joj zglobovi nisu teški, te pozitivnim gledanjem na život i budućnost s ovom bolešću. Kaže kako ju je Lupus promijenio na bolje, donio joj je predivne ljude u život: prijateljicu Maju koja je lupus borac i odgajatelj po struci te zajedno dijele svoje priče. ‘Vrlo je važno imati nekoga tko će suosjećati s tobom i usmjeriti te kad nisi siguran što da radiš. Lupus je vrlo podmukla bolest koja može oponašati druge bolesti u tijelu. Svake godine neki novi simptom izađe na vidjelo, taman kad pomisliš da si ga se riješio. Udruga Crveni leptir je također od velike pomoći bila na samom početku moje bolesti jer sam tamo imala priliku pročitati savjete ljudi kojima se događala slična priča kao i meni i uvelike mi pomogla da pobliže upoznam tu zvijer u sebi’, kaže Livia. Ova udruga, između ostalog, ovaj mjesec podiže svijest o lupusu javnosti pod temom: „Što je za mene lupus?“ te ujedno dijele priče ostalih pacijentica i pacijenata s ovom bolesti.

Poruka za sve leptirice

Bez pozitivne okoline i onih koje najviše treba, za Liviu bi ovo sve bilo neizdrživo. Neizmjerno je sretna na podršci svoje uže i šire obitelji. ‘Oni su uz mene 100%, kao i moj pažljiv zaručnika koji mi masira zglobove, glavu i donosi mi lijekove kad ne mogu ustati iz kreveta, a tu su i moji prijatelje koji me pitaju kako sam i nastoje mi odvratiti misli sa sveg ružnog. Uz lupus se da lijepo živjeti. Zaista se da. Potrebna je volja, upornost, disciplina, odmor i mir. Nastaviti svoj život onako kako želiš, ali bez pretjerivanja jer lupus je uvijek tu da te podsjeti da nije otišao’, kaže Livia.

Posao, obitelj i prijatelji joj daju nadu u bolje sutra, kada je najteže, a to joj je itekako potrebno da se izvuče. Livia kaže kako izvana lupusovci izgledaju vrlo snažno i jako, nepobjedivo. ‘Ali reći ću vam nešto, iznutra je drugačija priča, ona priča koja je skrivena i koja kroji svoj plan za sljedeće dane koji slijede. Slušajte svoje tijelo i intuiciju i nemojte nikada pokleknuti. Život je jedan i ja uživam u njemu, u svoj ljubavi koju mi pružaju moja obitelj, zaručnik i prijatelji. A lupus njima ne može ništa. Zato sam ja 1, a on 0. Čuvajte se moje leptirice, ma gdje god bile’, poručila je Livia.

Prikaži sve članke od autora

U potrazi za pravim informacijama i zanimljivima ljudima. Vlasnica Dobre priče - za komunikaciju i digitalni marketing te pokretačica Femisfere. Antropologinja, informatologinja i novinarka u duši. Strastvena oko svega što radim, naročito oko pisanja i uređivanja sadržaja na Femisferi.

Trenutno nema komentara.

Ostavi svoj komentar

Vaša email adresa neće biti javno vidljiva.

Postani dio Femisfere

Prijavi se za newsletter i svaki mjesec saznaj više o temama koje te zanimaju!